Prof. Dr. B. Reichert
Privatpraxis Morbus Dupuytren · Nürnberg
Prof. Dr. B. Reichert
Privatpraxis Morbus Dupuytren · Nürnberg
Wer die Diagnose Morbus Dupuytren erhält, hat viele Fragen, und im Sprechzimmer bleibt selten Zeit für alle Antworten. Deshalb haben Dr. Wolfgang Wach und ich einen Dupuytren Ratgeber für Patientinnen und Patienten geschrieben. Er ist 2022 bei Springer erschienen. In sechs kurzen Videos stellen wir Ihnen das Buch vor: seine vier Kapitel, unsere Beweggründe und das, was uns beiden besonders wichtig ist.
Dr. Wolfgang Wach ist Physiker, kein Arzt. Er kennt die Erkrankung Morbus Dupuytren aber so gut wie kaum ein anderer, denn er lebt selbst seit rund 40 Jahren damit. Als er seinen ersten Knoten bemerkte, gab es kaum Informationen und keine Adressen erfahrener Ärzte. Aus dieser Erfahrung heraus gründete er einen Zusammenschluss von Patienten und Ärzten, aus dem die heutige Deutsche Dupuytren-Gesellschaft hervorgegangen ist. Deren Website dupuytren-online.de mit ihrem aktiven Forum ist für viele Betroffene die erste Anlaufstelle.
Im ersten Kapitel unseres Dupuytren Ratgebers geht es um das Verständnis der Erkrankung. „Besser verstehen“ heißt dabei nicht „vollständig verstehen“. Auch Experten wissen bis heute nicht genau, was biologisch bei der Dupuytren-Krankheit geschieht. Deshalb kann keine Behandlung die Erkrankung heilen. Anders als bei einem Tumor ist mit dem Entfernen des Gewebes die Krankheit nicht beseitigt.
Viele Betroffene fragen sich, warum gerade sie erkrankt sind und ob sie etwas falsch gemacht haben. Nach heutigem Wissen liegt der Erkrankung eine Veranlagung zugrunde, zu der ein meist unbekannter Auslöser hinzukommt. Rauchen scheint den Beginn zu beschleunigen: Nach Befragungsdaten erkranken Raucher im Schnitt etwa sieben Jahre früher. Doch auch junge, sportliche und gesund lebende Menschen sind betroffen. Schuld trifft Sie also in aller Regel nicht.
Mehr dazu lesen Sie in unserem Beitrag Zusammenhang bedeutet nicht Ursache.
"Die Krankheit besser verstehen" - das erste Kapitel #gutlebenmitdupuytren
Traditionell gilt die Operation als Standardbehandlung bei krummen Fingern. Sie gelingt oft gut, aber nicht immer. Manche Patienten schieben sie deshalb so lange hinaus, dass die Erkrankung unbemerkt fortschreitet. Dabei gibt es heute mehr als nur die Operation.
Dr. Wach hat in 40 Jahren fast alle Behandlungsformen selbst erlebt:
Sein Fazit: Keine Methode heilt, aber gut eingesetzt halten sie die Erkrankung unter Kontrolle. Nicht jede Veränderung muss sofort operiert werden.
Hinweis: Kollagenase (Xiapex) ist in Europa nicht mehr verfügbar und wird hier nur als Teil von Dr. Wachs persönlicher Behandlungsgeschichte erwähnt.
Welche Behandlung in Ihrer Situation passt, erläutert der Beitrag Dupuytren behandeln: Welche Therapie passt?.
"Was die Medizin leisten kann" - das zweite Kapitel #gutlebenmitdupuytren
Für den Dupuytren Ratgeber haben wir Erfahrungsberichte gesammelt, darunter auch einige aus unseren YouTube-Interviews. Die Bandbreite ist groß. Eine Patientin hatte ihre Operation nach über zehn Jahren schlicht vergessen. Andere erlebten Rückfälle oder eine Ausbreitung auf weitere Stellen der Hand. Dieselbe Behandlung wird von dem einen gut vertragen und von dem anderen als belastend erlebt.
Daraus folgt für Patienten wie für Ärzte: Vor jeder Entscheidung sollten Ihre Erwartungen, Wünsche und Grenzen besprochen werden. Dr. Wach vergleicht das mit einem Restaurantbesuch: Ob das Essen gut war, entscheidet der Gast, nicht der Koch. Weil die Dupuytren-Krankheit weder ein Notfall noch lebensbedrohlich ist, bleibt Zeit für diese gemeinsame Entscheidung. Wer gut begleitet und aufgeklärt wird, ist am Ende zufriedener.
Wie wir diese Begleitung verstehen, lesen Sie unter Vertrauen & Begleitung.
„Was Patienten berichten“ - das dritte Kapitel #gutlebenmitdupuytren
Der wichtigste Schritt ist, sich gut zu informieren. Ein Knoten in der Handfläche bedeutet nicht zwangsläufig, dass sich später ein Finger krümmt. Dr. Wachs Mutter hatte zeitlebens Knoten, aber nie einen krummen Finger.
Die Veranlagung selbst können Sie nicht beeinflussen. Sinnvoll ist aber:
Verzichten Sie nicht vorschnell auf Sport oder Hobbys. Beobachten Sie, was Ihrer Hand guttut, und bleiben Sie entspannt, im Kopf wie in der Hand.
Vertiefend: Kann man Dupuytren aufhalten?
"Was Sie selbst tun können" - das vierte Kapitel #gutlebenmitdupuytren
Alles, was im Buch steht, ist irgendwo auch im Internet zu finden. Es selbst zusammenzusuchen ist aber mühsam und bleibt oft lückenhaft. Zudem ist nicht jede Information aus Foren und sozialen Medien belegt. Unser Anspruch war, nur Inhalte aufzunehmen, die sich so weit wie möglich auf Evidenz stützen.
Ein Buch können Sie jederzeit zur Hand nehmen, gezielt einzelne Kapitel nachlesen und nach dem Arztgespräch in Ruhe vertiefen. Gerade wer nicht gern im Internet sucht, findet so einen verlässlichen Überblick. Geld verdienen lässt sich mit einem solchen Ratgeber kaum. Wir wünschen uns vielmehr Ihre Rückmeldungen, damit eine künftige Auflage noch besser wird.
Warum denn bloß noch ein 📖Buch, muss das sein? #gutlebenmitdupuytren
Morbus Dupuytren – Ein Patientenratgeber
Bert Reichert, Wolfgang Wach · Springer, 2022
Zum Buch bei Springer
Eine Kurzbeschreibung des Ratgebers finden Sie in diesem Beitrag.
Alle Grundlagen zur Erkrankung finden Sie auf unserer Übersichtsseite Morbus Dupuytren.
Zu Gast: Dr. Wolfgang Wach, Vorsitzender der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft #gutlebenmitdupuytren
Gut leben mit Dupuytren 19. September 2022 21:21