Prof. Dr. B. Reichert
Privatpraxis Morbus Dupuytren · Nürnberg
Prof. Dr. B. Reichert
Privatpraxis Morbus Dupuytren · Nürnberg
Immer wieder sitzen mir in der Sprechstunde Patientinnen und Patienten gegenüber, die über das Internet zu mir gefunden haben – die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft (DDG) aber noch nie gehört haben. Das überrascht mich jedes Mal, denn kaum eine andere Anlaufstelle bündelt so viel verlässliches Wissen über die Erkrankung an einem Ort. Ich finde: Diese Gesellschaft und ihre Website sollte jeder Betroffene kennen.
Die DDG ist keine geschlossene Fachgesellschaft, in der sich nur Experten austauschen und der Laie nichts mehr versteht. Ärzte verschiedener Fachrichtungen sind zwar beteiligt, teils sehr engagiert – in erster Linie aber ist sie eine Plattform für Patienten und interessierte Laien. Ihr Ziel ist es, das Wissen über diese typische Handerkrankung verständlich zu verbreiten und zugleich die Position der Betroffenen zu stärken. Sie sollen nicht nur informiert werden, sondern auch von den Erfahrungen anderer profitieren. Wichtig zu wissen: Die Gesellschaft ist unabhängig und finanziert sich aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen – nicht aus Mitteln von Pharma- oder Medizinprodukteherstellern. Genau das macht ihre Informationen so wertvoll.
Zwei Angebote liegen mir besonders am Herzen. Das eine ist das Patientenforum, das seit vielen Jahren Beiträge sammelt. Wenn ich dort hineinschaue, bin ich immer wieder erstaunt, welche Fragen und Sorgen die Menschen bewegen – und wie schnell klar wird, dass vieles davon an anderer Stelle offenbar keinen Platz findet.
Das andere sind die Dupuytren Selbsthilfegruppen: vor Ort gegründete Gemeinschaften, in denen sich Betroffene direkt begegnen, inzwischen oft auch online. Solche Treffen ersetzen natürlich nicht die ärztliche Sprechstunde. Aber es tut gut, sich mit anderen auszutauschen und zu sehen, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist – so lassen sich unbegründete Ängste abbauen. Selbsthilfegruppen bestehen in mehreren deutschen Städten; die aktuelle Übersicht mit Kontaktadressen finden Sie direkt auf der Website der Gesellschaft.
Vor allem aber sollte jeder Dupuytren-Patient die Website der DDG kennen: www.dupuytren-online.de. Das Wichtigste über die Krankheit ist dort verständlich zusammengefasst. Auch die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten werden mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen beschrieben – und zu einzelnen Therapien sind teils sogar Anlaufstellen genannt, an die man sich wenden kann. Das hilft mir selbst immer dann, wenn sich Menschen melden, die weit entfernt wohnen und lieber in ihrer Nähe behandelt werden möchten. Die Seite deckt zudem verwandte Erkrankungen wie den Morbus Ledderhose mit ab. Auch Ärztinnen und Ärzte finden dort übrigens Anregungen und Literaturhinweise. Entscheidend ist nicht das Design, sondern die Qualität der Information – und die ist wirklich hervorragend.
Wenn Sie sich zunächst einen Überblick über die Erkrankung selbst verschaffen möchten, lesen Sie meine Seite zu Morbus Dupuytren; Gedanken zum Leben mit der Diagnose habe ich unter Alltag mit Dupuytren zusammengetragen. Und wann immer Sie tiefer einsteigen möchten, ist die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft der richtige nächste Schritt.
In eigener Sache: Ich bin der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft seit Jahren verbunden. Gerade deshalb ist es mir ein Anliegen, dass ihre unabhängige Arbeit mehr Betroffene erreicht.
Die Deutsche Dupuytren-Gesellschaft sollten Sie kennen! #gutlebenmitdupuytren
Gut leben mit Dupuytren 18. Januar 2021 21:35